December maand
Het is lekker druk, de Sinterklaastijd vind ik de leukste periode van het jaar. Nu ik 2 jonge kinderen heb klinkt dat niet zo raar meer, maar ook toen er nog geen kinderen waren vond ik het al. De drukte eromheen, de gezelligheid, de rijmen en cadeautjes heerlijk! Vorige week had ik een dag vol…
Een echt einde..
De londoorbetalingsverplichting mijn werkgever loopt bijna af. Vanaf dat moment zal ik geen ‘loon’ meer krijgen maar echt alleen vanuit het UWV de IVA uitkering. Ik weet natuurlijk al heel lang dat dit moment eraan zit te komen, maar toch is dit even een bittere pil. Waarschijnlijk omdat je nu weer bezig bent met wat…
Een weekje eruit…
Het zit er weer op…die maandelijkse ‘shot’ . Het was me het weekje wel… maandagochtend stond ik onder de douche mijn haren te wassen toen het is mijn nek schoot. Spontaan was ik kotsmisselijk, kon mijn hoofd niet meer bewegen en zag alleen nog maar gele sterren. Zo zijn goed en zo kwaad als het…
Lazy sunday
Gewoon lekker een dagje thuis met de jongens, het regent toch de hele dag dus wat moeten we anders. We hebben lekker gepuzzeld, gekleurd en getekend. Na een hele slechte nacht was dit ook best welkom. Op een bepaald moment ben je wel klaar met puzzelen, dat vond ook mijn jongste zoon, dat bewijst de…
Zaterdagen…
Even zitten na een druk weekend die eigenlijk helemaal niet zo druk was…alleen was alles heel onhandig op 1 dag gepland. Ik merk dat ik nog steeds terug moet komen, en er nog last van heb. Maar gelukkig merk ik wel dat het elke dag weer wat beter gaat en dat is dan wel weer…
Nachtje weg
Gekscherend zeg ik weleens tegen mijn man: ‘ik ga een week alleen op vakantie!’ Heerlijk lijkt mij dat. Nu is dat natuurlijk iets wat nooit gaat gebeuren. Wat doen we met de jongens en waarom zouden we dan niet lekker samen gaan voor dat geld? Nu kwam het zo uit dat we nog een voucher…
Genieten wanneer het kan
Ik wil weer wat schrijven, het liefst iets positiefs, maar heb totaal geen inspiratie om te schrijven. Ik ben nu maar gewoon begonnen en als er echt niets uit komt dan wis ik het gewoon weer. Door dit lekkere weer wil ik graag iets schrijven, ik zit weer lekker in de tuin en word uitgerookt…
Signalen, wat doen we ermee?
Soms overvalt het je… je loopt gewoon naar het schoolplein, niks aan de hand, maar op het moment daar aangekomen te zijn tintelen je benen. Niet zo’n klein beetje zoals je dat wel vaker hebt, maar opeens zo erg dat je even niet weet of je nu gewoon stil staat of dat je staat te…
Hoezo open?
Ik merk dat ik best heel open ben over ‘mijn’ MS. Niet dat ik het van de daken schreeuw, maar ik schuw het niet om mensen te vertellen wat ik heb. Af en toe heeft dat wel een keerzijde. Doordat veel mensen weten dat ik MS heb, maar mij wel vaak gewoon zien lopen, staan,…
Daar gaan we!
De halve nacht wakker…en waarom…? Omdat de oudste weer naar school gaat. Ik zie er naar uit, weer regelmaat en routine maar blijkbaar toch ook niet. Ik kan de slaap niet vatten en blijf maar malen. Vanaf nu is het weer ‘moeten’. De wekker gaat, er moet er 1 naar school, de ander ‘moet’ naar…
Structuur
De laaste week vakantie, jammer maar ook weer lekker dat er ritme gaat komen. Nu vind ik het heerlijk dat we in de ochtend lekker rustig aan kunnen, geen wekker hoeven te zetten en niet voor half tien ontbijten. Maar aan de andere kant ben ik ook wel weer toe aan een ritme. De oudste…
Dromen, durfen, doen?
Heerlijk even zitten in een speeltuin. De jongens vermaken zich prima met hun ‘boot, haaien, piraten en hengels’. Wat kunnen ze heerlijk en vol fantasie spelen. Omdat het vakantieperiode is en niets hoeft, kan ik hier de hele middag blijven zitten (als het droog blijft dan). Eigenlijk had ik drinken en een boek mee moeten…
De vakantie zit erop…
Weer thuis na twee weekjes vakantie. Op de laatste dag hebben we de vouwwagen ingeklapt en alles zo goed als het ging schoongemaakt. Helaas was alles nat door de regen die in de laatste nacht was gevallen. Ik vind het opruimen en alles wat daarbij komt kijken altijd een heel gedoe. Gelukkig bleef het droog,…
Op de camping
2 weken geleden zijn we met de vouwwagen vertrokken naar de camping in Overijssel. Hopend op een beetje mooi (in elk geval droog) weer zijn we met goede moed aan de vakantie begonnen. Het begon al goed, een behoorlijke scheur in het tentdoek. Waarvan we nog steeds niet weten of we het met het uitklappen…
Wat een week!
Afgelopen week heb ik dan echt mijn werkende leven vaarwel gezegd. Heel dubbel, best heftig, maar opluchting overheerst. Het was een gezellig lunch met het team waar ik het laatste jaar mee gewerkt heb. Daarvoor werkte ik op een andere afdeling, maar ook die zijn mij niet vergeten. Ik kreeg een hele stapel met lieve…
Heerlijk regen!
Wat ben ik blij met deze regenbui zeg!! Al een paar dagen loop ik tegen mezelf aan, ik wil van alles maar mijn energie is op. Volgens mij heeft heel Holland last van de hitte terwijl iedereen het heel lekker vindt. Ik wil dan ook niet zeuren hoor, ik vind het heerlijk op mijn slippers…
Koffie
Een lekker bakkie koffie met een (oud) collega, ik zeg (oud) collega omdat ik officieel ben afgekeurd en daar dus niet meer werk, maar nog wel een contract heb bij mijn werkgever. Ook werkt zij ondertussen op een andere afdeling. Sinds kort, dus ik ben heel benieuwd hoe het met haar gaat op haar nieuwe…
Wereld MS dag
Vandaag, 31 mei, is het Wereld MS Dag. Dat is niet alleen vandaag, dat is elk jaar op 31 mei. Eigenlijk doe ik hier nooit iets mee, maar op de één of andere manier leek het mij dit jaar wel toepasselijk om dit wel onder de aandacht te brengen. Nu gebruik ik alleen deze blog…
UWV
Het is alweer even geleden dat ik geschreven heb. Ik heb nog beloofd terug te komen op het hele UWV verhaal. In november 2016 heb ik namelijk een vervroegde herkeuring aangevraagd. Ik was al voor 50% afgekeurd en wederom ziek uitgevallen van het werk. Na 2 jaar ziekte kan je officieel pas naar het UWV…
Een vraag aan jullie
Voor de wereld MS dag is er een actie opgezet waar ik graag aan mee wil gaan doen. Dit is niets meer dan een A4 omhoog houden op een foto met hierop 1 kernwoord wat mij met MS verbind. Nu heb ik wel een aantal woorden in mijn hoofd maar ik ben ook benieuwd naar…
Tysabri
Het is weer de tijd van de maand… de week van mijn ‘shot’. Dit is maar 2 uur hoor en dan ben ik alweer klaar, maar in de week voordat ik aan het infuus ga voel ik mij vermoeid en ben ik er wel weer aan toe. Ik gebruik tysabri (of eigenlijk natalizumab, tysabri is…
Sporten
Ik ben aan het sporten, nouja..ik kom niet bezweet of met een rode kop de sportschool uit maar voor mij is het al heel wat. Ik heb namelijk mijn leven lang helemaal niets met sport gehad, een noodzakelijk kwaad waar ik wel weer mee begon maar vaak ook binnen een jaar wel weer klaar mee…
Luie zondag
Wat kan ik toch genieten van dit soort dagen, prachtig weer en drie ‘bob de bouwers’ in de tuin! Ik zit zelf lekker rustig op de bank met mijn benen omhoog en dat blijft voorlopig ook even zo. Mijn idee om per weekend 1 ding te plannen en het verder open te laten is dit…
Zo moe
En dan ineens slaat het erin…de vermoeidheid! Vanmorgen stond ik redelijk goed op, ik ga met de klas van mijn oudste zoontje mee naar de boer om pasgeboren lammetjes te kijken. Mijn jongste gaat ook gezellig mee, wat een leuk uitstapje is dat zo. Als we eenmaal klaar zijn bij de boer en alle kinderen…
Vervolg op december 2015….
Eerst starten met de nieuwe medicijnen, hiervoor moest ik de eerste 3 keer 24 uur worden opgenomen in het ziekenhuis om te kijken hoe ik reageerde op het medicijn. Ondertussen was het traject gestat en kreeg ik fysio, ergo, logopedie (tegen het verslikken), gesprekken met een maatschappelijk werkster en psycholoog en kreeg ik adem-en-ontspanningstherapie. Dit…
Zwanger en MS
Dat mijn vriend en ik kinderen wilden stond vast. Mijn MS heeft het idee van ouders worden nooit veranderd. Wel over wanneer dan? Ik dacht altijd rond 28 / 29 jaar eens na te denken over kinderen, proberen zwanger te raken. Maar als je de diagnose MS op je 23e krijgt, ga je daar wel…
En nu verder..!
Vorige week heb ik 2 verhalen online gezet op deze blog, ik was benieuwd of er iemand was die überhaupt zou lezen. Ik kreeg een aantal reacties dat er herkenning in mijn verhaal zat. Dit vind ik heel fijn om te lezen, ik heb namelijk vaak het idee de enige te zijn die de MS…
Zwarte bladzijde
December 2015.. een hele heftige terugval. Ik zit in de knel, lichamelijk en geestelijk. Ik heb sinds de geboorte van mijn jongste zoontje minimale klachten gehad vanuit mijn MS. Maar nu… ik heb alle signalen genegeerd van de afgelopen tijd maar dat zie ik pas later in. Op dit moment ben ik zo ongelooflijk moe…
Het begin van de MS in mijn leven
28. feb, 2017 Het eerste jaar leven met MS Juni 2010…. De maand die mijn leven overhoop heeft gegooid. Ik ben dan gelukkig met mijn vriend, net een jaar in ons mooie huis, opgeknapt naar onze smaak, fulltime aan het werk en in mijn vrije tijd veel met vrienden op pad. 23 jaar en dan…
joleeftmetms.wordpress.com 